”Att prata om det kan rädda liv!”

För ett år sedan fick Nina Eilenberg Wemrin, 33, veta att hon är bärare av den muterade BRCA-genen som kan ge upphov till bröst- och äggstockscancer, och är tio gånger vanligare hos ashkenasiska judar än befolkningen i övrigt. I början av sommaren dog hennes mamma. Hon hade kanske levt idag om hon fått testa sig i tid, säger Nina Eilenberg Wemrin.
Anneli Rådestad träffade henne under Familjeveckan på Glämsta.

Nina Eilenberg Wemrin har precis klivit av Glämstas fotbollsplan. Solbrun i shorts och linne fixar hon en kopp kaffe innan vi beger oss till klipporna vid vattnet. Vi har aldrig träffats förut men vi har något gemensamt. I våra familjer finns den muterade BRCA-genen, som är tio gånger vanligare hos judar från Östeuropa. Vi har själva testat oss för genen, för att kunna avgöra om vi vill operera bort bröst- och äggstockar för att minimera risken för cancer. Egentligen skulle jag ha träffat både Nina och hennes mamma Mary Eilenberg men Mary gick bort i äggstockscancer i början av sommaren.

– Att mamma inte lever förändrar inget. Det gör mig bara mer övertygad om att jag måste berätta om detta, för mammas skull och för att andra ska få veta och kunna göra sina val i tid.

Nina Eilenberg Wemrin är polis och bor i Malmö med sin man Fredrik och två barn. Tillsammans tillbringar de en av sommarveckorna på det judiska sommarkollot Glämsta där Nina har varit öppen med resan hon och hennes familj har gjort det senaste året.

– Vi måste bli bättre på att tala om det här, också i judiska sammanhang. Det är inget skamligt. Till skillnad från tidigare generationer finns idag tekniken för att upptäcka ärftlig cancer i tid och preventivt operera bort de organ som kan drabbas. Min mamma fick inte den möjligheten.

Ninas mamma fick bröstcancer för sju år sedan och svarade bra på cytostatikan men efter att ha varit symptomfri i tre år kände hon något i mellangärdet. Provtagningen visade att hon hade vätska i lungan och läkarna undersökte om bröstcancern hade spridit sig. Under utredningen ringde en släkting från Danmark och berättade att man hittat den muterade BRCA-genen i dennes familj och att Mary och hennes barn också borde testa sig.

Läs expertens svar om BRCA

– Man testar sig för genen genom ett enkelt blodprov. När mamma fick bekräftat att hennes cancer nog orsakats av BRCA-genen fick jag testa mig. Min första tanke var att jag tror att jag är bärare. Jag väntade på svaret en vecka. Det kändes tungt. Jag och min man diskuterade olika alternativ. Jag visste direkt att om jag är bärare vill jag opereras så snart som möjligt.

– Att få beskedet att jag faktiskt bar på genen kändes svårt. Jag hade med min man på mötet. Han var oerhört stöttande. Läkaren sa att nu får du åka hem och fundera på vad du vill göra men jag behövde inte det. Jag kunde ha lagt mig på operationsbordet samma dag.

Genom att operera bort bröst och äggstockar medan man är frisk kan man minimera risken för cancer. När skådespelerskan Angelina Jolie 2013 öppet gick ut och berättade att hon är bärare av den muterade BRCA-genen och varför hon preventivt valt att operera bort både bröst och äggstockar blev hon en förebild för tusentals kvinnor i samma situation.

-Det är klart att det betyder mycket att någon som Angelina Jolie berättar öppet om sin operation. Kan hon så kan jag, tänker jag. Mitt liv är för gött att leva för att inte göra det jag kan för att minimera risken för cancer.

Ninas läkare sa att det kan kännas skönt att dela med sig av tankar och känslor med familj och vänner. Både att ha ärvt BRCA-genen och att inte ha ärvt den kan skapa komplicerade känslor av skam och skuld.

– I vår familj har vi pratat mycket och kommit varandra närmare under den här resan. Det känns skönt att jag och mamma hann prata om skuldkänslorna hon kände för att ha fört vidare genen till mig. Jag hade såklart ingen tanke på det, vilket jag berättade för henne. Om jag hade jag haft en mor som inte hade testat sig eller som inte hade berättat för mig att hon var bärare av BRCA, och genom det riskerat mitt och mina barns liv – den skadan undrar jag om man kan reparera.

Nina bestämde sig för att operera bort brösten, ett ingrepp som minskar risken för bröstcancer med 90 procent. Tiden fram till operationen var svår, berättar hon. Hon visste inte riktigt vad hon kunde förvänta sig. Vad skulle hon klara av efter operationen, hon som var så aktiv? Hur skulle det kännas att inte kunna lyfta barnen på flera veckor?

-Jag kände mig inte rädd för att sövas eller för smärta men det var tufft att lämna barnen den morgonen. När jag låg på operationsbordet såg jag solen lysa in genom fönstret och jag tänkte att det var ett tecken på att allt skulle gå bra. Plötsligt kände jag hur tårar rullade ner för kinderna. En slags obeskrivlig sorg. Narkosläkaren vek upp ärmen på sina gröna kläder och torkade bort mina tårar med en sådan omsorg. Sedan somnade jag.

-Veckan jag låg inlagd träffade jag flera som hade bröstcancer men ingen som gjorde en förebyggande operation. Bara för att du testar positivt för BRCA-genen betyder det inte att du har cancer. Man gör operationen för att inte bli sjuk. Det är så jag har berättat om operationen för mina barn. Jag sa till mina barn att jag inte vill bli sjuk som deras mormor och om mormor hade fått veta i tid så hade hon också gjort operationen.

Under tiden blev Ninas mamma allt sämre. Under tre års tid hade hon tagit emot tuffa behandlingar. I perioder mådde hon otroligt dåligt men när hon mådde bra tog hon vara på livet, berättar Nina.

– Min mamma var en fantastisk kvinna. Hon gav alltid gav järnet. ”Det är inte hur man har det, utan hur man tar det,” sa hon alltid. Jag är så glad över att mamma hann se mig gifta mig och att hon fick träffa mina barn.

Mot slutet kunde Mary bara äta flytande mat. Hennes familj och judiska vänner lagade hönssoppa som hon åt med israeliska soppmandlar.

– Det judiska var alltid viktigt för mamma och hon hade fantastiska vänner. De gav mig och min familj så mycket den sista tiden. Men det är konstigt att vi inte kände till BRCA-genen tidigare, att det är så okänt bland judar, säger Nina. Att Crohns sjukdom är vanligare bland judar känner man ju till, och laktosintolerans. Tänk om de judiska församlingarna och synagogorna kunde ha informationskvällar om BRCA. Att prata om det kan ju rädda liv. Kan jag rädda någons liv med den här artikeln då har jag gjort det jag kan. För mig är det en stor mitsva.

SHARSHERET är en amerikanskjudisk organisation som ger stöd till unga judiska kvinnor (och deras familjer) som är bärare av den muterade BRCA-genen, och som har drabbats av bröst- eller äggstockscancer.